Potilaiden kokemukset sijoittuvat etäälle luonnontieteisiin pohjaavan biolääketieteellisen tutkimuksen ydinkiinnostuksen kohteista:, kudoksista, soluista, geeneistä ja muista suuremmista tai pienemmistä ihmisruumin osista. Silti ”kokemus” elää terveystieteellisessä tutkimuksessa biolääketieteen objektivoidun kehon ja ihmisen sisäisen subjektiivisen tietoisuuden keskellä.
Parannus- ja hoitokeinojen vaikutustutkimuksissa kokemusta on subjektiivisen näkökulmansa vuoksi joskus kyseenalaistettu. Subjektiivisuuden ajatellaan vähentävän tutkimustulosten objektiivisuutta ja luotettavuutta.
Tähän perustuu esimerkiksi plasebon käyttö vertailevissa kliinisissä kokeissa. Plasebolääkkeen avulla pystytään arvioimaan, mikä on tutkittavan lääkkeen itsenäinen vaikutus ilman ns. kokemusvaikutuksen, kuten tilanne tai tunnetekijöiden tuomaa lisää kokonaisvaikutukseen. Terveydenhuollon toimivuuden, kuten palveluiden laadun arvioinnissa sen sijaan itse kokemuksista ollaan hyvin kiinnostuneita. Halutaan tietää, millaisia kokemuksia ja näkemyksiä ihmisillä niistä on.
Määrittelen kokemuksen subjektiivisesti merkitykselliseksi tietoisuuden tilaksi. Sitä ei voi erottaa tietoisuuden, aistimellisuuden eikä mielen tarkastelusta, vaan se on niille alisteinen. Tämä lähtökohta on otettava vakavasti, mikäli tarkastelun kohde on itse kokemus. On ymmärrettävä sen olemus tietoisuuden osana ja tämän ymmärryksen mukaan on päätettävä, miten tutkimuksen on siihen suhtauduttava tai miten se ylipäänsä voi siihen suhtautua.
Luonnontieteen periaattein toteutetuissa plasebokontrolloiduissa kliinisissä kokeissa tilastollinen, keskiarvoja painottava joukkonäkökulma sivuuttaa yksilöllisesti merkityksellisen kokemuksen eli yksikön ensimmäisen persoonan, ”minän”, näkökulman. Sokkoistettujen hoitokokeiden sisältämä metodologinen välttämättömyys häivyttää itse kokemuksen, joka liittyy plasebon tutkimuskäyttöön.
Duodecimin terveyskirjaston määritelmä ”lumelääke, näennäislääke, plasebo; aine joka ei sisällä farmakologisesti vaikuttavia aineita ja jota käytetään vaikuttavan aineen vertailuaineena kaksoissokkokokeessa” viittaa juuri termin varsin rajattuun käyttöalueeseen.
Plasebo-termi on kielenkäytössämme monimerkityksinen, mikä hankaloittaa joskus keskustelua. Siitä puhutaan edelleen virheellisesti, mutta melko yleisesti, huijaamisena tai petoksena. Näin kokemusvaikutusten hyvät seuraukset yksilölle usein käsitetään – ainakin julkisessa keskustelussa – nimenomaan “lume”- eli valevaikutuksiksi. Tässä yhteydessä yksilöllinen kokemus lähtökohtaisesti määrittyy epätodeksi.
Ihmistieteet eli humanistiset, yhteiskunta- ja käyttäytymistieteet ja erityisesti lääketieteellinen antropologia ovat kuitenkin tuoneet plasebokeskusteluun yhteisöihin ja kulttuureihin liittyvän kokemuksellisen puolen. Puhutaan kulttuurisesta vaikutuksesta sekä merkitysvaikutuksesta.
Plasebovaikutus on kokemusvaikutusta
Kun tutkitaan plasebon itsensä vaikutusta, selvitetään mitä seurauksia tutkittaville tuovat lumelääke tai -kirurgia, jotka periaatteessa ”eivät tee mitään” tai jokin muu metodi, jonka ei oleteta vaikuttavan mitenkään. Voidaan tarkastella niiden biologisia seurauksia kehossa, mutta myös sitä kuinka potilas tulkitsee näitä eli millaisia yksilöllisiä merkityksiä hän niille antaa. Juuri kokemuksen ja siihen liittyvän merkityksen välityksellä ”vaikuttamatonkin” voi vaikuttaa. Plasebo itsessään ei tee mitään, vaan se, miten se koetaan ja tulkitaan. Näillä on tutkitusti niin psykologisia kuin fysiologisiakin vaikutuksia. Dosentti Pekka Louhiala on julkaissut äskettäin aiheesta kirjan, jossa hän ehdottaa termeiksi hoivavaikutusta tai tilannevaikutusta.
Mielestäni kyse on terveyden ja sairauden hoitoon liittyvästä kokemusvaikutuksesta eikä plasebovaikutusta ole olemassakaan. Parantava tai pahentava kokemusvaikutus syntyy esimerkiksi odotuksista, mielikuvista, toivosta ja luottamuksesta hoitosuhteessa. Myös luonto, taide ja elämykset tuottavat kokemusvaikutuksia. Niiden terveystieteellinen tutkimus onkin vilkastumassa. Plasebomenetelmien tuottamia kokemusvaikutuksia on myös alettu tutkia. Tutkijoilla on oma monitieteinen yhdistyskin.
Kokemuksen tutkimuksen keskeinen lähtökohta on ottaa subjektiivinen kokemus todesta. Subjektiivisen kokemuksen ontologinen luonne ja tietoperusta on hyväksyttävä eli kokemus on nähtävä sellaisena kuin se reaalimaailmassa ilmenee kokijalle. Kokemuksen erityislaatuisuus ja ensimmäisen persoonan näkökulma ovat arvokkaita tutkimuksen kohteita.
Kun esimerkiksi tutkitaan parantumiskokemuksia, huomion kohde on yksilöllinen ja suora parantujan kokemus. Ei välttämättä tarvitse kysyä onko parantumiskokemus totta joidenkin muiden arvioitsijoiden, kuten lääketieteen, biologian tai psykologian asiantuntijoiden mielestä. Parantumiskokemuksen tutkimus selvittää, mitä kokija itse ilmaisee siitä ja mitä merkityksiä hän sille antaa ja miten nämä heijastuvat hänen elämäänsä ja ympäröivään maailmaan.
Myös auttajan kokemusten tutkimus on tärkeää, koska hoito, parantaminen ja parantuminen ovat useimmiten vuorovaikutuksellinen tapahtuma. Tällainen tutkimus antaa tietoa myös parantajan ja parannettavan suhteesta ja tämän suhteen merkityksestä asiakkaan parantumis- ja hoitoprosessissa.
Siinä kokija, missä parantuja
Yksilöllistä kokemusta laadullisesti tarkasteleva tutkimus syventää hoitotutkimusta ja laajentaa sitä potilaiden, käyttäjien ja asiakkaiden suuntaan. Ihmistieteet kohtaavat kuitenkin haasteita juuri kokemuksen yksilöllisen luonteen vuoksi.
Hoitovaikutusten tutkimuksessa fysikalistinen naturalismi hallitsee nykyisin biolääketieteellistä tutkimusta, joka on tuonut tavattomasti hyvää terveydenhuoltoomme. Siinä teoreettinen lähtöoletus on, että ihmistä koskevat ilmiöt nähdään palautuviksi biologian, kemian ja fysiikan keinoin mitattaviksi faktoiksi. Tämä tarkoittaa, että sisäisestä, yksilöllisestä kokemuksesta ei edes periaatteessa voi saada tietoa, joten se jää tutkimuskiinnostuksen ulkopuolelle. Luonnontieteellä ei myöskään ole menetelmiä itse koetun tai sen merkitysten tutkimiseen.
Ihmistieteillä on käytössään myös ymmärtäviä ja tulkitsevia menetelmiä. Mutta jos terveystieteellinen tutkimus tavoittelee luonnontieteen menetelmällistä ”jämäkkyyttä” ja sen soveltamista ihmistieteelliseen kokemuksen tutkimukseen, menetetään tutkimuskohteen, kokemuksen, olemus ja erityislaatuisuus. Toisin sanoen ihmistä luonnontieteellisesti tarkasteleva tutkimusote ei kuvaa riittävän tarkasti sitä todellisuuden osaa tai aluetta – ihmistä kokijana – jota esimerkiksi hoidon kokemusvaikutusten tutkimuksen pitäisi koskea.
Tiedetään, että positiiviset aistimukset, tunteet, mielikuvat sekä uskon ja toivon kokemukset tukevat terveyttä ja paranemista. Kielteiset hoitokokemusvaikutukset puolestaan saattavat näkyä huonontavina kokemusvaikutuksina.
Hyödyntämällä ennakkoluulottomasti erilaisia tutkimusmenetelmiä terveystieteellinen kokemuksen tutkimus voi yhdistää biolääketieteen objektivoidun kehon ja ihmisen sisäisen subjektiivisen kokemuksen integroiduksi kokonaisuudeksi.
Meditaation käytäntö ja tutkimus kuvaavat oivallisesti tätä linkittymistä. Meditaation hyödyistä on maailmanlaajuisesti kokemusta satojen, jopa tuhansien vuosien ajalta. Sitä on raportoitu myös tiedejulkaisuissa. Viime vuosikymmeninä meditaation tuomat keholliset muutokset ovat nousseet huomion kohteeksi aivokuvantamisen kehittymisen myötä. Samalla on ymmärretty, että meditaatio ei ole ”vain” mielen huoltoa, vaan se on kehomielihoito.
Kirjallisuutta ja lisätietoa:
Daniel E. Moerman: “Against the “placebo effect”: A personal point of view”. Complementary Trerapies in Medicine 2/2013
Pekka Louhiala: Placebo Effects: The Meaning of Care in Medicine, Springer 2020
Tieteen termipankki:
http://tieteentermipankki.fi/wiki/Filosofia:naturalismi
https://tieteentermipankki.fi/wiki/Filosofia:fysikalismi
Pauliina Aarva on yhteiskuntatieteiden tohtori ja terveyden edistämisen dosentti Tampereen yliopistossa. Tämä kirjoitus on ensimmäinen osa hänen kolmiosaisesta kokemustietoteemaisesta juttusarjastaan, joka julkaistaan Kummastus-blogissa kesäkuun 2020 aikana. Juttusarjan seuraavat osat ilmestyvät 10.6. ja 15.6.
Voit lukea lisää Aarvan ajatuksia kirjoittajan omasta blogista: https://liinanblogi.com